ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΚΑΙ ΛΟΓΟΥ ΣΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ

Άρθρο στο περιοδικό του Ιατρικού Συλλόγου Ν.Πέλλας

<<Ο ΣΚΕΠΤΟΜΕΝΟΣ ΙΑΤΡΟΣ>> ΙΟΥΛΙΟΣ - ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ 2010 ΤΕΥΧΟΣ 7

            Οι Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές (P.D.D., Pervasive Developmental Disorders) αποτελούν ομάδα διαταραχών χαρακτηριζόμενη από δυσκολίες στην ανάπτυξη πολλαπλών βασικών ανθρώπινων λειτουργιών, όπως η επικοινωνία και η κοινωνικοποίηση. Σύμφωνα με το ταξινομητικό εγχειρίδιο DSM-IV στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές περιλαμβάνονται:

   ·          η Αυτιστική διαταραχή (αυτισμός)

   ·         το σύνδρομο Asperger's

   ·         η Παιδική Αποδιοργανωτική Διαταραχή

   ·         το Σύνδρομο Rett

   ·         η Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή - μη προσδιοριζόμενη

            Ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη διαταραχή της συμπεριφοράς που περιλαμβάνει ποικιλία χαρακτηριστικών τα οποία εμφανίζονται πριν το παιδί συμπληρώσει το τρίτα του γενέθλια. Σύμφωνα με το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρίας {DSM-IV) τα κύρια χαρακτηριστικά του αυτισμού συμπεριλαμβάνουν την απομόνωση του παιδιού στον εσωτερικό του κόσμο, την έλλειψη κοινωνικής επαφής, την μειωμένη οπτική επαφή με τους άλλους, τις στερεοτυπίες στη συμπεριφορά, τις εμμονές και αυτό-απασχολήσεις με αντικείμενα κ.α. Σε αρκετές περιπτώσεις τα αυτιστικά παιδιά παρουσιάζουν γλωσσική και γνωστική καθυστέρηση. Η συχνότητα του αυτισμού υπολογίζεται σε 15 περίπου  αυτιστικά παιδιά ανά 10,000 γεννήσεις και εμφανίζεται πιο συχνά στα αγόρια παρά στα κορίτσια (αναλογία 4:1).

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ

            Πολλοί παράγοντες έχουν κατά καιρούς εξετασθεί, συζητηθεί και ενοχοποιηθεί αναφορικά με την αιτιολογία του αυτισμού. Τα επιστημονικά δεδομένα συγκλίνουν προς την οργανική αιτιολογία που επηρεάζει το έμβρυο κατά τους πρώτους τρεις μήνες της εγκυμοσύνης, πράγμα που καταρρίπτει τον μύθο της "ψυχρής μητέρας (παλιά ο αυτισμός θεωρείτο αποτέλεσμα της συναισθηματικής εγκατάλειψης του παιδιού από την μητέρα του).Οι οργανικοί παράγοντες στρέφονται προς τις εγκεφαλικές διαταραχές σε περιοχές όπως είναι η παρεγκεφαλίδα, ο ιππόκαμπος, το δρεπανοειδές μεταίχμιο σύστημα (limbic system) καθώς και μεταλλαγές στο χρωμόσωμα 7 (γονίδιο ΗΟΧΑ1).

ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ

            Η απουσία προσπάθειας για επικοινωνία, η καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου ή η διακοπή της γλωσσικής ανάπτυξης (π.χ. το παιδί να μιλά αλλά στην πορεία να χάσει την ομιλία του), η ηχολαλία (επανάληψη μιας λέξης ή πρότασης που ακούει ή άκουσε) είναι από τα ενδεικτικότερα χαρακτηριστικά του συνδρόμου. Αξιοσημείωτη είναι η ποικιλομορφία χαρακτηριστικών που συναντούμε σε όλο το φάσμα του αυτισμού. Μερικά παιδιά παρουσιάζουν ήπια χαρακτηριστικά ενώ άλλα παιδιά πιο σοβαρά. Παράλληλη ποικιλομορφία παρουσιάζεται στη γνωστική ικανότητα και γλωσσική ανάπτυξη του αυτιστικού παιδιού. Μερικά παιδιά αναπτύσσουν λεκτική ικανότητα την οποία χάνουν σε μεταγενέστερο στάδιο, άλλα αναπτύσσουν ομιλία η οποία έχει δικά της ιδιόμορφα χαρακτηριστικά και άλλα δεν αναπτύσσουν ποτέ τον λόγο.

            Τα παιδιά με αυτισμό που στην τελική πορεία αναπτύσσουν τον λόγο δεν ακολουθούν τα στάδια της εξέλιξης του φυσιολογικού παιδιού. Άρα η γλωσσική τους ικανότητα χαρακτηρίζεται από ιδιομορφίες όπως τον παράξενο επιγονισμό(ομιλία σαν Ρομπότ, έλλειψη χρωματισμού της φωνής), την ηχολαλία (την επανάληψη του τι ακούει αντί τη σωστή απάντηση σε ερωτήσεις όπως 'πως σε λένε), τη  χρήση του τρίτου προσώπου όταν το παιδί αναφέρεται στον εαυτό του (αντί Θέλω, να λέγει θέλει), τη χρήση της δικής του ακαταλαβίστικης για εμάς γλώσσα (vocal jargon). Το αυτιστικό παιδί συναντά ιδιαίτερες δυσκολίες στον τομέα της πραγματολογίας που περιλαμβάνει την χρήση του λόγου για κοινωνικοποίηση. Φανερές είναι οι δυσκολίες του παιδιού στη χρήση και κατανόηση απλών εννοιών όπως το ναι, το όχι, το ευχαριστώ, το παρακαλώ κ.α.

ΔΙΑΓΝΩΣΗ

            Παρόλο που ο αυτισμός διαγιγνώσκεται στην ηλικία των 2 1/2 ετών, πρόσφατες έρευνες (Rosenthal et al., 1998) εισηγούνται ότι τα συμπτώματα της συνδρομής είναι φανερά από την βρεφική ηλικία. Τα βρέφη που σε μεταγενέστερο στάδιο είχαν διαγνωσθεί με αυτισμό παρατηρήθηκαν να έχουν φτωχή ανταπόκριση στο άγγιγμα και χάδι των άλλων, φτωχή οπτική επαφή, απουσία συνδυαστικής προσοχής και δείξης, απουσία μίμησης, απουσία επικοινωνιακής πρωτοβουλίας και απουσία φωνητικού παιχνιδιού.

            Η έγκαιρη διάγνωση του αυτισμού (π.χ. στην ηλικία των 24 με 30 μηνών) θεωρείται πλέον σημαντική αφού σε αυτή την ηλικία το παιδί έχει τις πιο πολλές δυνατότητες βελτίωσης εφόσον και εάν ακολουθηθεί η κατάλληλη θεραπευτική παρέμβαση. Τα παιδιά ωφελούνται περισσότερο από την θεραπευτική αγωγή στην ηλικία των 2-4 χρόνων σε σύγκριση με θεραπευτική αγωγή που αρχίζει σε μεγαλύτερες ηλικίες, όπως ισχύει και για τις περισσότερες διαταραχές του λόγου. Η πρώιμη αυτή περίοδος θεωρείται η πιο εύκαιρη και η πιο κρίσιμη για παρέμβαση, λόγω της πλαστικότητας του εγκεφάλου που επιτρέπει τη βέλτιστη αφομοίωση των ερεθισμάτων που δέχεται το παιδί. Η πρόγνωση του αυτιστικού παιδιού διαφέρει από περιστατικό σε περιστατικό. Σε γενικές γραμμές την καλύτερη πρόγνωση παρουσιάζει το παιδί με λεκτική ικανότητα και δείκτη νοημοσύνης στα ομαλά επίπεδα. Η πρόοδος του κάθε παιδιού εξαρτάται επίσης και από την ποιότητα της θεραπευτικής αγωγής που ακολουθείται όπως επίσης και από τη συμβολή μιας πολυθεματικής και διεπιστημονικής προσέγγισης και συνεργασίας που αποτελείται από διάφορες ειδικότητες όπως παιδοψυχίατρο, παιδίατρο, λογοθεραπευτή, ειδικό παιδαγωγό, παιδοψυχολόγο, εργοθεραπευτή, δάσκαλο, νηπιαγωγό κλπ) .

Ο ΛΟΓΟΣ ΣΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ

Η έννοια των διαταραχών της επικοινωνίας  και   λόγου  στον αυτισμό συχνά συγχέονται μεταξύ τους με αποτέλεσμα την μη σωστή επιλογή των κατάλληλων θεραπευτικών τεχνικών για την αντιμετώπισή τους.

            Η έννοια των διαταραχών της επικοινωνίας αφορά στην ανάπτυξη δεξιοτήτων κοινωνικότητας και αλληλεπίδρασης πριν την εμφάνιση του λόγου, ενώ οι διαταραχές λόγου αφορούν  στις  δυσκολίες ανάπτυξης της γλώσσας ,όταν το άτομο με δυσκολία, ενώ   έχει   επιθυμία να αλληλεπιδράσει και να επικοινωνήσει , υπολείπεται  στον τρόπο με τον οποίο θα το κάνει .Η σημασία της  κατάλληλης αξιολόγησης αφορά και στο ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον  του ατόμου με αυτισμό ,το οποίο θα πρέπει να ενημερωθεί  κατάλληλα και να εκπαιδευτεί στους τρόπους αντιμετώπισης των δυσκολιών , έτσι  ώστε να συμμετέχει  ενεργά στην αντιμετώπισή τους .Η αντιμετώπιση των ατόμων με αυτισμό  ως προς τις διαταραχές της επικοινωνίας γίνεται συνήθως με εναλλακτικούς  τρόπους επικοινωνίας και με τη χρήση οπτικών μεθόδων.

            Θα  ήταν   πολύ δύσκολο να εξετάσει κανείς την ανάπτυξη της  επικοινωνίας   αποκομμένη από την  κοινωνικότητα και αυτό γιατί τα παιδιά  αναπτύσσουν τις επικοινωνιακές τους   δεξιότητες  βασισμένα στις  έμφυτες ικανότητες τους για κοινωνική αλληλεπίδραση.  Έρευνες  έχουν δείξει την ύπαρξη των έμφυτων  αυτών ικανοτήτων, οι οποίες ονομάζονται ικανότητες κοινωνικής προσαρμογής .Οι  ικανότητες αυτές γίνονται αρχικά εμφανείς στο αντιληπτικό  πεδίο των βρεφών .Τέτοιοι μηχανισμοί είναι για παράδειγμα  συμπεριφορικές εκδηλώσεις , όπως το κλάμα και το χαμόγελο .

            Τα βρέφη , βασισμένα  στους παραπάνω  μηχανισμούς , είναι ικανά να αναπτύξουν τις επικοινωνιακές τους δεξιότητες πολύ πριν αποκτήσουν τη δεξιότητα να χρησιμοποιούν το προφορικό λόγο. Η επικοινωνία αρχίζει με την εκφορά των πρώτων φωνών που παράγει το βρέφος , με την οπτική επαφή και με τις κινήσεις που το ίδιο χρησιμοποιεί με επικοινωνιακό περιεχόμενο. Το  παιδί χρησιμοποιεί  αυτούς τους τρόπους επικοινωνίας για να  εκφράσει τις επικοινωνιακές του προθέσεις   μέχρι την περίοδο των 18 -24 μηνών , κατά την οποία  σύμφωνα με τον Piaget ,ολοκληρώνεται η αισθητηριοκινητική   του ανάπτυξη και αρχίζει να χρησιμοποιείται ο προφορικός λόγος .

            Η  απόκλιση στην ανάπτυξη των  επικοινωνιακών δεξιοτήτων ,πριν από την κατάκτηση και χρήση της  γλώσσας ως εργαλείου για επικοινωνία , είναι  χαρακτηριστικό σύμπτωμα των ατόμων   που εμπίπτουν στο φάσμα του αυτισμού .Έρευνες έχουν δείξει ότι τα βρέφη με αυτισμό υπολείπονται στις μη λεκτικές επικοινωνιακές και κοινωνικές δεξιότητες από πολύ νωρίς .Ως  τέτοια συμπτώματα έχουν αναφερθεί το μονότονο κλάμα , η άρνηση για αγκαλιά, το αδικαιολόγητο  κλάμα ,η  μη χρήση της βλεμματικής επαφής   για επικοινωνιακούς και κοινωνικούς σκοπούς,  η μη εμφάνιση  της συμπεριφοράς του <<δειξίματος>> με στόχο το κοινωνικό μοίρασμα και το περιορισμένο ενδιαφέρον  για το περιβάλλον. Κατά   τον  18^ο  μήνα ,στα συμπτώματα  αυτά προστίθενται η καθυστέρηση στην ανάπτυξη της  ομιλίας  καθώς επίσης και η ακατάλληλη  ή περίεργη ή περιορισμένη ενασχόληση  με τα αντικείμενα .

            Ο αυτισμός  είναι  μια  γνωστική  διαταραχή  που επηρεάζει την ανάπτυξη των κοινωνικών και επικοινωνιακών δεξιοτήτων  με αποτέλεσμα την απόκλιση στην ανάπτυξη .             Το  υποσύστημα  της  γλώσσας ,που αφορά  στην κατάλληλη κοινωνική της χρήση με στόχο την επικοινωνία ,είναι  η πραγματολογία και αυτή είναι που υπολείπεται στα άτομα με αυτισμό. Με  τον όρο πραγματολογία περιγράφεται η κατάλληλη επικοινωνία μέσω της ικανότητας   του ατόμου να μπορεί  να λέει  το σωστό πράγμα  με το σωστό τρόπο ,στο σωστό τόπο και χρόνο, όπως ορίζεται από την κοινωνική ομάδα. Η πραγματολογία  μπορεί να χαρακτηριστεί:

·        ως   προλεκτική  και αφορά στην επικοινωνία του ατόμου στο περιβάλλοντα χώρο.

·   ως  μη λεκτική και αφορά  τις επικοινωνιακές δεξιότητες  πριν την ανάπτυξη της         γλώσσας. 

·        ως  λεκτική  και αφορά στην κατάλληλη  κοινωνική χρήση της γλώσσας.

            Τα  άτομα με αυτισμό , αναλόγως του βαθμού σοβαρότητας της διαταραχής και    το επίπεδο  λειτουργικότητάς   τους, υπολείπονται σε διαφορετικό βαθμό και σε διαφορετικές δεξιότητες  της πραγματολογίας.Οι  πραγματολογικές   διαταραχές που μπορεί να παρουσιάσουν  έχουν τα εξής συμπτώματα.

·        

      ΠΡΟ-ΛΕΚΤΙΚΗ  ΠΡΑΓΜΑΤΟΛΟΓΙΑ

1.    Μειωμένο ενδιαφέρον   για το περιβάλλον

2.    Περιορισμένη κατανόηση  του  περιβάλλοντος

3.    Ασυνεπής  αντίδραση  σε ερεθίσματα

4.    Υπερεκλεκτικότητα των  ερεθισμάτων

5.    Έλλειψη ή μειωμένο ενδιαφέρον για τους ανθρώπους

6.    Έλλειψη ή μειωμένη πρωτοβουλία για αλληλεπίδραση

7.    Περιορισμένη πρόθεση για επικοινωνία

·         ΜΗ -ΛΕΚΤΙΚΗ  ΠΡΑΓΜΑΤΟΛΟΓΙΑ

1.    Έλλειψη ή μειωμένη ύπαρξη μη λεκτικού σχολιασμού

2.    Μειωμένη   ύπαρξη  ή έλλειψη  δεξιοτήτων εναλλαγής  σειράς

3.    Μειωμένος  κοινωνικός συγχρονισμός

4.    Δυσκολία στην κατανόηση των εκφράσεων προσώπου

5.    Δυσκολία  στην κατανόηση  του  λόγου

6.    Δυσκολία συντονισμού του βλέμματος

7.    Ασυνήθιστη χροιά και ένταση φωνής

8.    Δυσκολία στον καθορισμό  της απόστασης των ομιλητών

9.    Ακατάλληλη  στάση σώματος  

·         ΛΕΚΤΙΚΗ  ΠΡΑΓΜΑΤΟΛΟΓΙΑ

1.    Δυσκολία στην  αντίληψη  του νοητικού  επιπέδου του ακροατή

2.    Δυσκολία  ή έλλειψη   σχολιασμού

3.    Δυσκολία στην εξαγωγή συμπερασμάτων

4.    Δυσκολία  στη  χρήση του λόγου βάσει κοινωνικών κανόνων

5.    Δυσκολία στην αφήγηση

6.    Δυσκολία στην αιτιολόγηση  καταστάσεων

7.    Δυσκολία στην καθοδήγηση  των άλλων

8.    Δυσκολία στην  έναρξη  συζήτησης

9.    Περιορισμένα  θέματα συζήτησης

10. Λεκτικές εμμονές                

            Στα υπόλοιπα υποσυστήματα της γλώσσας  σημασιολογικό , συντακτικό, φωνολογικό  οι δυσκολίες που μπορεί  να παρουσιαστούν είναι μη ειδικές ως προς την αυτιστική διαταραχή, δηλαδή δεν οφείλονται σε αυτή, εκτός από κάποιες που αφορούν στο σημασιολογικό υποσύστημά  της .

            Στην αυτιστική διαταραχή , δυσκολίες   στη γλώσσα  οφείλονται  είτε στο χαμηλό νοητικό δυναμικό , που  συνοδεύει  συχνά τα άτομα με αυτισμό , είτε σε επιπρόσθετες αναπτυξιακές  διαταραχές  λόγου / γλώσσας που συνυπάρχουν με την αυτιστική διαταραχή. Έτσι , μπορεί να παρατηρηθεί δυσκολία στην σύνταξη προτάσεων , στην κατάκτηση των  χρόνων των ρημάτων , στην ανάκληση εννοιών καθώς και χαμηλό λεξιλόγιο, φωνολογικές διαταραχές, χαλαρή άρθρωση , διαταραχές του ρυθμού της ομιλίας.

ΘΕΡΑΠΕΙΑ

            Η πολυμορφία των δυσκολιών των ατόμων με αυτισμό στην επικοινωνία και το λόγο/γλώσσα καθιστά ιδιαίτερα  δύσκολο εγχείρημα τόσο τη διαγνωστική αξιολόγηση , όσο και τη θεραπευτική παρέμβαση .Η  θεραπευτική παρέμβαση οφείλει  να γίνεται με γνώμονα τη σοβαρότητα της αυτιστικής διαταραχής ,τις επιπρόσθετες  αναπτυξιακές  διαταραχές , το επίπεδο  λειτουργικότητας  της  οικογένειας  , τις   ανάγκες του ατόμου και την  καθημερινότητά του. Ειδικά  στην  αντιμετώπιση   των δυσκολιών της επικοινωνίας   και του  λόγου , η  συμμετοχή του  οικογενειακού  και σχολικού περιβάλλοντος είναι  σημαντική , αφού   η επικοινωνία  μαθαίνεται  εκτός  δομημένων  εκπαιδευτικών καταστάσεων, για να εξυπηρετεί το άτομο στο ευρύτερο  κοινωνικό περιβάλλον. Βάσει των παραπάνω , οι γονείς  πρέπει  να  είναι  συνεργάτες  στη θεραπευτική  διαδικασία και να αποτελούν τον κρίκο  που θα μεταφέρει τις επικοινωνιακές τεχνικές  από το χώρο δομημένης διδασκαλίας  στο ευρύτερο περιβάλλον.

           

            Στις  περιπτώσεις  των ατόμων με αυτισμό , όπου λείπει η γνώση  του τι σημαίνει  επικοινωνία , η αντιμετώπιση των δυσκολιών στηρίζεται κυρίως σε εναλλακτικά συστήματα  επικοινωνίας. Εναλλακτικά  συστήματα  επικοινωνίας είναι αυτά στα οποία  χρησιμοποιούνται τρόποι επικοινωνίας  πέρα από τους συνηθισμένους ( προφορική   ομιλία , νοηματική  γλώσσα, γραπτός  λόγος).Τα  εναλλακτικά συστήματα επικοινωνίας στηρίζονται  στην οπτική επικοινωνία και γι  αυτό  το λόγο  χρησιμοποιούν  εικόνες , σύμβολα  ή μικρά αντικείμενα .  

           

            Τα πιο γνωστά προγράμματα   που χρησιμοποιούνται  στην εκπαίδευση  ατόμων με επικοινωνιακές διαταραχές είναι το  γλωσσικό πρόγραμμα ΜΑΚΑΤΟΝ και το  Picture  Exchange Communication System (PECS).

            Το ΜΑΚΑΤΟΝ  είναι  ένα  γλωσσικό πρόγραμμα που παρέχει ένα μέσο επικοινωνίας και ενθαρρύνει την ανάπτυξη γλωσσικών δεξιοτήτων σε παιδία και ενήλικες  με επικοινωνιακές διαταραχές. Επίσης  χρησιμοποιείται για την εισαγωγή στη διαδικασία εκμάθησης   της  γραφής  και της  ανάγνωσης   αλλά και ως τρόπος εναλλακτικής  επικοινωνίας, όπου  αυτό κριθεί απαραίτητο. Χρησιμοποιείται  σε άτομα με σοβαρές , μέτριες  ή ελαφρές μαθησιακές δυσκολίες ,σε άτομα με αυτισμό, σε άτομα με σωματικές αναπηρίες  και σε  άτομα με νοητική υστέρηση. Επίσης , σημαντική βοήθεια παρέχει σε παιδία  με αναπτυξιακές γλωσσικές διαταραχές  και σε άτομα με επίκτητες γλωσσικές διαταραχές. Αποτελείται από ένα βασικό λεξιλόγιο που περιέχει  450 έννοιες και το οποίο είναι χωρισμένο σε οχτώ  αναπτυξιακά στάδια.

            Το  PECS  είναι   ένα εναλλακτικό σύστημα επικοινωνίας που έχει στόχο να διδάξει βασικές αρχές αλληλεπίδρασης και επικοινωνίας πριν από τον λόγο. Χρησιμοποιεί κυρίως εικόνες και μαθαίνει στα άτομα που το χρησιμοποιούν να πλησιάζουν και να δείχνουν την εικόνα του αντικειμένου που επιθυμούν ( στον θεραπευτή) με στόχο την ανταλλαγή της εικόνας με το αντικείμενο. Με αυτό τον τρόπο το άτομο ξεκινά την διαδικασία επικοινωνίας με συγκεκριμένα αποτελέσματα μέσα σ’ ένα κοινωνικό πλαίσιο.

            Η σωστή και συστηματική χρήση των παραπάνω προγραμμάτων μπορούν να εξελίξουν τις επικοινωνιακές δεξιότητες των ατόμων που το έχουν ανάγκη.

            Η κατάλληλη αντιμετώπιση των δυσκολιών στην επικοινωνία που συναντώνται στο φάσμα του αυτισμού δεν θα πρέπει να επικεντρώνονται μόνο στο ίδιο το άτομο με στόχο την προσαρμογή του στο περιβάλλον, αλλά και στο περιβάλλον το οποίο θα πρέπει να προσαρμοστεί στο άτομο.

 Μιχάλης Αραμπατζής

                               Σωτηρία Παδαρνίτσα
                       Λογοπεδικοί – Ειδικοί Παιδαγωγoί